Il progetto prende in considerazione il fenomeno delle malattie genetiche e dei difetti congeniti che oggi rappresentano sempre di più uno dei problemi a maggior rilevanza nella nostra popolazione.
Le patologie genetiche hanno infatti conseguenze non solo di natura fisica ed emotiva, ma anche economica e sociale.
Tra i principali interventi sanitari nei confronti di queste malattie vi è la prevenzione. Lo strumento fondamentale per operare una prevenzione dei difetti congeniti e delle malattie genetiche è l’informazione e l’educazione sanitaria, nonché la promozione sia di stili di vita e di comportamenti adeguati alla gestione quotidiana di tale problematica, sia alla procreazione cosciente e responsabile.

A tale scopo risultano significativi gli interventi di sostegno alle famiglie che si intendono realizzare.
Due sono gli obiettivi di questo progetto:

a) Fornire informazioni ed educazione sanitaria (conoscenza delle malattie genetiche e delle malformazioni congenite più diffuse, valutazione del rischio riproduttivo relativo alle . patologie genetiche) utilizzando come risorsa la collaborazione di un esperto genetista operante presso la Clinica Pediatrica De Marchi.

b) Fornire interventi di sostegno alle famiglie attraverso la conduzione di gruppi da parte di un equipe di psicologi favorire l’inserimento educativo dei soggetti portatori di patologie attraverso la promozione delle strutture e delle risorse esistenti sul territorio.

Relativamente al punto b), nei gruppi verranno affrontati specifici obiettivi a seconda dell’età del bambino portatore di patologia.

Prima infanzia:

• Fornire uno spazio di ascolto dei sentimenti dolorosi conseguenti alla comunicazione di diagnosi di patologia genetica.
• Favorire un ascolto attento ed empatico dei vissuti dolorosi dei genitori relativamente alla realtà che stanno vivendo.
• Favorire attraverso la condivisione in gruppo di vissuti ed esperienze la possibilità di riconoscersi il diritto di comunicare ad altri la propria sofferenza e l’instaurarsi di una rete sociale.

Seconda infanzia:

• Sostenere i genitori rispetto all’ingresso del bambino con patologia genetica nelle strutture educative.
• Favorire una valutazione realistica delle effettive competenze evolutive del proprio figlio.

Pazienti giovani adulti:

• Sostenere la gestione dei complessi vissuti genitoriali relativi al vissuto sociale e lavorativo del figlio.

Inoltre la collaborazione di un’assistente sociale permetterà la conoscenza e la fruizione di circuiti assistenziali e sanitari pensati ad hoc per i soggetti portatori di tali patologie.